In tutta Europa, l’advocacy dei pazienti sta attraversando una trasformazione profonda. Ciò che un tempo era associato soprattutto a campagne di sensibilizzazione, supporto tra pari e consultazioni occasionali è oggi sempre più integrato nel cuore dei processi decisionali dei sistemi sanitari. I rappresentanti dei pazienti sono invitati a contribuire a discussioni regolatorie, valutazioni delle tecnologie sanitarie, progettazione della ricerca e sviluppo delle politiche. La loro presenza non è più periferica. È attesa. Eppure, questa evoluzione ha messo in luce un divario strutturale.
Mentre le istituzioni chiedono ai rappresentanti dei pazienti un contributo sempre maggiore, i sistemi che ne sostengono lo sviluppo non si sono evoluti allo stesso ritmo. Il termine “paziente esperto” è ampiamente utilizzato, ma raramente definito. Le aspettative sono elevate, ma la preparazione resta disomogenea. L’advocacy è riconosciuta come importante, ma non è ancora strutturata come una competenza che possa essere sviluppata, valutata e sostenuta in modo sistematico. È in questo contesto che nasce il progetto ICONIC.
L’iniziativa è emersa all’interno dell’Associazione Europea dei Pazienti con Malattie del Fegato (ELPA), riflettendo una crescente consapevolezza tra i leader dei pazienti del fatto che l’advocacy stava diventando più centrale, ma anche più complessa e disomogenea. ELPA ha riconosciuto che, se ai pazienti viene sempre più richiesto di contribuire alle politiche, alla ricerca e alle discussioni regolatorie, allora l’advocacy stessa necessita di basi più solide e strutturate. Per affrontare questa esigenza, ELPA ha collaborato con il WHYpsy Lab dell’Università di Pavia, riunendo leadership dei pazienti e competenze accademiche per esplorare congiuntamente come l’advocacy possa essere meglio compresa, sostenuta e rafforzata. Più nello specifico, il progetto è stato concepito per chiarire cosa significhi l’advocacy nella pratica, quali competenze richieda e come queste possano essere tradotte in percorsi strutturati di apprendimento e partecipazione.
La salute del fegato è stata scelta come punto di partenza perché rappresenta un esempio emblematico delle sfide più ampie che affrontano i sistemi sanitari europei. Condizioni come la malattia epatica steatosica associata a disfunzione metabolica, l’epatite virale e la malattia epatica correlata all’alcol sono altamente prevalenti, spesso sottodiagnosticate e profondamente influenzate da determinanti sociali come lo stigma, l’alfabetizzazione sanitaria e l’accesso alle cure. Nonostante la disponibilità di linee guida cliniche e interventi efficaci, gli esiti restano disomogenei tra i Paesi. La salute del fegato offre quindi una chiara illustrazione del divario tra ciò che i sistemi sanitari sanno e il modo in cui tale conoscenza si traduce nella pratica.
Questo ambito mette anche in evidenza l’importanza dell’ascolto. Per anni, il coinvolgimento dei pazienti è stato inquadrato principalmente come consultazione.
Ai pazienti viene spesso chiesto di condividere le proprie prospettive, in particolare nelle fasi finali del processo decisionale. Sebbene ciò abbia migliorato la visibilità, non ha cambiato in modo sostanziale il modo in cui le evidenze vengono generate. Il concetto di “Listening-Informed Policies” riformula il contributo dei pazienti come una forma di evidenza. Riconosce che l’esperienza vissuta, se raccolta e analizzata in modo sistematico, può rivelare schemi che non emergono dai dati clinici o epidemiologici. Può spiegare perché le strategie di prevenzione non raggiungono determinate popolazioni, perché la diagnosi è ritardata e perché i percorsi di cura si interrompono. L’ascolto, in questo senso, diventa un metodo per comprendere come i sistemi sanitari vengano effettivamente vissuti.
Affinché l’ascolto possa funzionare come evidenza, tuttavia, deve essere strutturato. È qui che ICONIC offre il suo contributo più rilevante. Invece di trattare l’advocacy come un’attività informale o puramente esperienziale, il progetto la considera una forma di produzione di conoscenza. Attraverso una combinazione di revisione internazionale della letteratura, ricerca qualitativa in diversi Paesi europei e collaborazione continua con i leader dei pazienti, ICONIC - presentato anche al Parlamento Europeo nel dicembre 2025 - ha lavorato per definire cosa significhi un’advocacy significativa nella pratica. In particolare, il progetto si è sviluppato in tre fasi interconnesse: in primo luogo, una revisione esplorativa internazionale su come l’advocacy venga definita, praticata, insegnata e valutata; in secondo luogo, una ricerca qualitativa in diversi Paesi europei per esplorare come l’advocacy sia vissuta dai rappresentanti dei pazienti in contesti reali (attualmente in fase di pubblicazione); in terzo luogo, la traduzione di questi risultati in un quadro educativo (workshop con i membri ELPA previsto per maggio 2026). Il progetto identifica le competenze necessarie per partecipare efficacemente ai processi di governance e riconosce che l’advocacy non è un ruolo unico, ma uno spettro di profili che richiedono diversi livelli di competenza.
Questo lavoro non è solo concettuale; conduce anche direttamente allo sviluppo di un percorso educativo strutturato: la Hybrid Advocacy School for Liver Health.
Questa iniziativa mira a tradurre il quadro delle competenze in un ambiente di apprendimento pratico, combinando moduli teorici sui sistemi sanitari, l’etica e la comunicazione con componenti esperienziali come simulazioni di advisory board e discussioni di policy. Riflette la consapevolezza che un cambiamento di paradigma nel coinvolgimento dei pazienti non può avvenire da una sola parte. Se ci si aspetta che i pazienti contribuiscano in modo significativo a processi di governance complessi, anche le istituzioni devono evolvere nel modo in cui comprendono e integrano tali contributi. Per questo motivo, il modello formativo include momenti di apprendimento condiviso, in cui diversi stakeholder possono confrontarsi con la logica della partecipazione strutturata e sperimentarne il valore aggiunto.
In questo modo, l’educazione diventa un ponte, collegando l’esperienza vissuta con l’evidenza e la partecipazione con il processo decisionale. Aiuta a spostare l’advocacy dei pazienti da un lavoro informale, spesso invisibile, verso una componente riconosciuta e sostenuta del funzionamento dei sistemi sanitari. Le implicazioni vanno oltre la salute del fegato perché, collegando ascolto, formazione e governance, ICONIC offre un modello adattabile anche ad altre aree terapeutiche. Fornisce un modo per rafforzare il ruolo dell’esperienza vissuta nella definizione di politiche che siano non solo basate sull’evidenza, ma anche più rispondenti alla realtà delle persone. I risultati preliminari del progetto suggeriscono che l’advocacy sia costantemente intesa come una pratica guidata da valori, orientata al cambiamento sistemico, all’equità e alla giustizia sociale, ma che le sue definizioni, i suoi ruoli e i criteri di valutazione restano frammentati. Proprio per questo sono necessari quadri più strutturati e percorsi formativi dedicati.
La domanda che oggi si pongono i sistemi sanitari non è più se i pazienti debbano essere coinvolti. A questa domanda è già stata data risposta. La vera sfida è come rendere tale coinvolgimento significativo, sostenibile e capace di migliorare le decisioni. ICONIC suggerisce che ciò richiede un cambiamento: passare dalla partecipazione come aspirazione alla partecipazione come infrastruttura.
Beatrice Credi, ELPA
Per maggiori informazioni:
beatrice.credi@elpa.eu; michela.monaci01@universitadipavia.it; serena.barello@unipv.it
